Zondag 04/01/2009

Feest bij de schoonmama, de kinderen komen nog even langs. Tot hier nog niets aan de hand.

Swa heeft deze avond wat koorts, 39,5 , niets om ons direct ongerust over te maken.
We besluiten hem toch thuis te houden zo de eerste dag na de kerstvakantie
 

Maandag 05/01/2009

Swa heeft nog altijd koorts, en blijft dus thuis van school.

 

Dinsdag 06/01/2009

Swa heeft nog altijd wat koorts, ziet er verder niet echt ziek uit en heeft nergens pijn.
Toch maar de dokter eens laten komen.

Er wordt bloed afgenomen.
Krijgt de ganse week een  extra week verlof van de dokter.
 

Maandag  12/01/2009

Swa gaat vandaag terug naar school.
Op aanraden van de dokter wordt vanavond terug bloed afgenomen.

Dokter stelt ook voor een foto van de longen te nemen, hij vertrouwt het zaakje blijkbaar niet.
(Swa ziet er nog altijd niet ziek uit…) en denkt dat er mogelijks een longontsteking op komst is…

Dinsdag 13/01/2009

Er wordt een foto van de longen genomen.

Blijkbaar ziet de radioloog iets dat niet echt koosjer is, want er wordt tevens direct een bijkomende scan genomen.
We krijgen een brief mee voor de huisdokter.
’s Avonds terug naar de huisdokter.  Deze heeft intussen ook de resultaten van het 2^e bloedonderzoek.  Sommige waarden zijn niet ok…, ook de scan doet iets ernstig vermoeden.
De dokter belooft een afspraak te maken met dr. Debruyne (oncoloog) in AZ Groeninge… (slik)

Woensdag 14/01/2009

Mogen deze morgen direct bij dr. Debruyne.  Vertrouwt het zaakje ook niet en stelt voor een bezoek te brengen aan dr. Samson in Pellenberg  (UZ Leuven), orthopedisch oncoloog.

Morgen moet swa een botscan ondergaan.

Donderdag 15/01/2009

Botscan in Kortrijk.

Vrijdag 16/01/2009

Moeten eerst nog langs langs het AZ Groeninge voor de uitslag van de botscan vooraleer we doorrijden naar Pellenberg waar we om 16u30 verwacht worden.

Lut kan het niet laten de bijhorende brief te lezen.  We lezen iets van mogelijke tumorologische ontwikkeling…  Ik krijg een beklemmend gevoel, maar laat niets blijken.

 Terwijl we wachten op de onze afspraak bij de dokter in Pellenberg, ondergaat Swa nog een scan en een bloedafname.

Uiteindelijk kunnen we om 20u30 bij de dokter.

Deze heeft geen goed nieuws.

Er zijn 3 mogelijkheden, ofwel het Ewing-sarcoom, ofwel een of ander Lymfoom…tatada (hier luisterde ik al niet meer voor de volle 100%), ofwel een onsteking (dit sluit hij echter reeds bij voorbaat uit).

Dr. Samson gaat uit van het meest negatieve m.n. het Ewing-sarcoom.
Daar dit niet door hem te behandelen valt en beter bij een kinderoncoloog gebeurt, stelt hij voor een afspraak te maken in Gasthuisberg bij dr. Marleen Renard.
Hij zal reeds alles doorsturen per mail zodat we maandag een telefoontje kunnen verwachten van dienst kinderoncologie.

We stappen om 10u15 buiten bij dr. Samson.

Swa was bij de bespreking.  Moest even gaan liggen toen dr. Samson van het Ewing-sarcoom sprak en de daarbij horende zware chemotherapieën.

Ik heb een moeilijke nacht, van slapen komt niet veel in huis.  Ook Lut kan het niet begrijpen.

Het weekend wordt moeilijk…

Zaterdag 17/01/2009

Feest voor oom Yvan zijn 50^e verjaardag.

Wij passen…
Swa vindt dat we zwartkijkers zijn…, hij ziet het zitten en zal vechten voor zijn leven (zo vertelt hij zijn mama).
Tot zolang dat de diagnose niet expliciet is gesteld blijft hij erin geloven.
Zijn broer en zussen hebben het moeilijk.
 

Maandag 19/01/2009

Lut en ik gaan werken.  Ik wacht ongeduldig op een telefoontje van Gasthuisberg.

Om 10u30 het verlossende telefoontje, we worden om 19u. in Leuven verwacht op de dienst kinderoncologie.
Leja gaat bij oma slapen, Lowie en Susan blijven thuis.
Swa ziet het wel zitten in Leuven, er is een TV met video, en een laptop met draadloos internet.
Zijn avond kan in ieder geval al niet meer stuk.

Wij zijn wat meer op ons gemak omdat Swa opgenomen is.  We hopen nu snel de ware toedracht te weten.  Tot op  heden bleef het bij veronderstellingen.



 

Dinsdag 20/01/2009

Swa ondergaat in de loop van de dag 2 scans, een CT-scan en een MRI-scan.

Wij reppen ons naar Leuven.
De kinderen eten bij mémé en pépé. Balletjes in tomatensaus.
’s Avonds zien wij nog dokter Renard.
De scans toonden tevens enkele plekken op de botten en klieren in de buik.
Alhoewel geen goed nieuws, kunnen ze dit toch niet linken met het Ewing-sarcoom.
Ook het bloed toont heel wat celdelingsactiviteit.

Woensdag 21/01/2009

Swa wordt vandaag volledig verdoofd.

Een ruggemergpunctie, een botboring en een biopsie van het gezwel staan in de voormiddag op het programma.
Wanneer wij na de middag arriveren is Swa niet zo goed gezind… Je zou voor minder.
Ik krijg nu en dan zijn beschuldigende blik in mijn richting.

Donderdag 22/01/2009

Swa wordt vandaag met rust gelaten.
Buiten een echografie van de hart en longen staat er verder niets op het programma.

We wachten de onderzoeken af.
’s Avonds zijn zien we dokter Renard.
De uitslag van de de ruggemergpunctie is negatief. Goed nieuws dus !
De andere resultaten kunnen nog wat op zich laten wachten.

Krijgen te horen dat Swa dit weekend mee naar huis mag.  De resultaten zullen toch hoogstwaarschijnlijk pas na het weekend gekend zijn.

 

Vrijdag 23/01/2009

Swa vandaag nog tweemaal onder de scanner.  Eén CT-scan en een PSA-scan (of zoiets).

We zien ook vandaag Dr. Renard.
Heeft toch al eerste resultaten binnen van de biopsie.  Vertelt ons onder voorbehoud, dat de “kanker” (wat een vreselijk woord) mogelijks te behandelen is en 100% te genezen is.
We vertellen nog niets aan Swa voor we 100% zeker zijn.
We gaan dus hoopvol het weekend tegemoet en houden deze voorlopige diagnose nog even voor onszelf.
 

Zaterdag en zondag 24 en 25/01/2009

Swa blijft er rustig onder, ligt bijna gans het weekend in de zetel.

Speelt op de Wii en kijkt TV.
Hebben van de dienst meegekregen mocht hij 38,5° koorts doen, wij direct moeten bellen en Swa eventueel terugvoeren naar Leuven.

Swa neemt rigoureus op gezette tijden zelf zijn temperatuur.

Alles blijft normaal, geen temperatuur verhogingen.

Daar Swa toch wat last heeft van zijn snee van de biopsie geven we hem geregeld een Nerofen tegen de pijn.

 

Maandag 26/01/2009

Swa ziet er deze middag niet zo lekker uit.

Is wat bleek en heeft ook blauwe vingertoppen…
Lut vraagt zich af of we Leuven niet moeten bellen. Omdat hij nog geen koorts heeft, stel ik voor nog wat te wachten.
Zijn leerlingenbegeleider van het VTI (dhr. Tsjoen) heeft namelijk afgesproken om rond 15u. eens te komen spreken over thuisleren.
Om 14u30 krijg ik een telefoontje op het werk van Lut : Swa heeft 38,1° koorts.
Omdat hij er deze middag toch ook al niet echt kerngezond uitzag beslissen we Leuven te bellen.  We mogen hem “rustig” binnenbrengen.
Lut belt de afspraak met de leerlingenbegeleider af, het zal voor een andere keer zijn.

Tijdens de rit naar Leuven kan  Swa moeilijk recht blijven zitten en zegt weinig tot niets.

In Leuven aangekomen lijkt Swa helemaal op te leven, kan weer lachen met verpleegster Miet en heeft blijkbaar geen koorts meer.

Er wordt een bloedafname genomen en speekselstokjes…
De bloedafname heeft later op de avond geen noemenswaardige resultaten : de witte en rode bloedlichaampjes zijn ok, er ligt wel een infectie op de loer.  De dokters denken aan een buikgriepje….

Ik vraag terloops of er al nieuws is van de biopsie.  De assistente van dr. Ann Uyttenbroeck zegt dat alle resultaten heel waarschijnlijk pas overmorgen (woensdag) bekend zullen zijn.  Dr. Marleen Renard probeert er spoed achter te zetten, maar sommige testen dienen zich te cultiveren.  Afwachten dus.

De onzekerheid blijft…

Swa mag in Leuven overnachten.
Wij keren rond 20u. (redelijk) gerustgesteld naar huis.
 

Swa laat ons nog weten dat we morgen niet te vroeg moeten komen.  Het is niet nodig dat wij elke dag heen en weer rijden… (zo zegt hij).

 

Dinsdag 27/01/2009

Deze avond nogmaals naar Leuven geweest.  Zijn vertrokken rond 17u30.  Dit hadden we beter niet gedaan.  De ring rond Brussel staat stil, wel 3 maal file.  In de auto krijgen we een berichtje van Swa “of we nog afkomen”.

In het UZ aangekomen blijkt dat de dr. ons nog wenst te zien.
Blijkbaar wordt er morgen een poortkatheder (onderhuids infuus) gestoken bij Swa.
Ik dien opnieuw een formulier te tekenen voor een algehele anesthesie.
Uiteindelijk zien we ook nog dr. Ann Uyttenbroeck, ze heeft nieuws in verband met de biopsie.
Swa zou een “lymfoom” hebben, een mooier woord voor klierkanker.
Eindelijk een diagnose…  Ze zegt ons dat klierkanker goed te genezen is.  Het juiste type weten ze nog niet, daarvoor dienen ze de volledige resultaten van de biopsie af te wachten.  Maar ze zijn vrij zeker.
De plekken die ze zagen in zijn botten, blijken ook klieren te zijn.  We krijgen een kleine anatomische les : blijkt dat ons lichaam vol klieren zit, beenderen, bloed, …   Bij Swa zijn er daar enkele die zich niet goed splitsen of beter, die te druk bezig zijn zich te splitsen.
De behandeling zal zo snel mogelijk opgestart worden, vandaar de poortkatheder, en zal toch zeker een jaar in beslag nemen.
De komende 3 weken dient Swa in ieder geval nog in het ziekenhuis te blijven.  Nadien kan hij met momenten naar huis (hangt wat af van de te volgen behandeling).
De volledige uitleg, met type, medicatie en procedure krijgen we aanstaande vrijdag.

We krijgen al een eerste uitleg in verband met met de financiële tegemoetkomingen (dubbel kindergeld, vervoerkosten, terugbetaling chemo (blijkt volledig), ed.).  De sociale dienst van het ziekenhuis zal ons hier verder in helpen blijkt.

Verpleger Johan komt ons nog uitleggen hoe de plaatsing van de poortkatheder in zijn werk gaat.

Morgen dient Swa nog een hersenscan te ondergaan (ik heb hen verwittigd dat ze mogelijks een lege vlek zullen vinden…).  Tevens zullen ze nog een “lumbaalpunctie” doen om na te gaan of in het hersenvocht ook aangetaste klieren te vinden zijn.
Hij moet vanaf morgen ook al flink beginnen drinken, zodat als de chemo gestart wordt de nieren reeds op volle toeren draaien om de afvalstoffen (zeg maar kankercellen) uit het lichaam te krijgen.
Een meer dan geregeld plasje staat dus op Swa’s programma…

Swa ziet de behandeling nog altijd zitten : “wat moet, dat moet” zo zegt hij.

Van een kale kruin ligt hij ook niet direct wakker.  “Mijn haar groeit toch snel.”  Ik merk nog op dat hij een mooi rond kopke heeft (was vroeger ook al bij zijn broskes…).
Hij houdt zich sterk (toch voor de buitenwereld).

Zijn rond 10u. naar huis gekomen, nadat we de oma en de mémé op de hoogte gebracht hadden van de diagnose.

De terugweg verloopt heel wat vlotter : geen file en wij die eindelijk weten wat Swa heeft.

Woensdag 28/01/2009

Deze avond rond 16u15 naar Leuven vertrokken.

Het verkeer op de ring rond Brussel gaf geen problemen.  Dit moeten we onthouden…
Swa zag er goed uit.  Hij had blijkbaar minder last van de verdoving dan de vorige keer.  Had zelfs al zijn avondmaaltijd op gegeten (zijn ontbijt stond er nog…)
De katheder die ze geplaatst hebben deed hem blijkbaar toch wel wat pijn.  Van de punctie had hij blijkbaar geen last.
Lut had het ter plaatse wat moeilijker…, Swa was dan weer wat kribbig tegen zijn ma.  Ik vermoed dat beiden wat water in de wijn zullen moeten doen…  Teveel betutteling bij Swa heeft het averechtse effect, het is beter hem wat gerust te laten.

Rond 21u. zijn we huiswaarts gekeerd.  Nu was de ring bijna voor ons alleen…

Donderdag 29/01/2009

Deze morgen kwam Pedro Tsjoen (leerlingenbegeleider van VTI Kortrijk).  Hij was vol lof over het contact met het UZ van Leuven.

Had deze morgen ook Swa op den MSN.  Ook in Leuven had hij zijn lerares wiskunde op bezoek.  Heb met hetzelfde berichtje maar meegekregen welke cursussen hij nodig zou hebben.
 

Vrijdag 30/01/2009

Deze namiddag hebben we afspraak met dr. Renard, om de volledige toedracht te bespreken van Swa zijn “toestand”.

 

De heenreis naar Leuven verloopt niet naar wens, door een ongeval op de ring, staan we reeds vanaf Ternat in een file, het gaat tergend traag vooruit.

We arriveren uiteindelijk na +/- 2,5u. rond 16u. in Gasthuisberg.

We krijgen van dr. Renard de “definitieve, volledige” diagnose.
Het blijkt om een “grootcellig anaplastisch lymfoom” te gaan (non-hodgkin).  Een zeldzame, kwaadaardige, agressieve vorm van klierkanker.

(ALCL  in ’t Engels : anaplastic large cell lymfoma)

Het blijkt “goed” behandelbaar.  Toch beter dan wat de eerste indrukken van botkanker gaven (hadden ze blijkbaar even voor gevreesd).

We krijgen uitleg in verband met met de kanker zelf en met de te volgen behandeling en bijwerkingen.

Heel wat leesvoer…
De behandeling zal een 18 weken in beslag nemen.  6 kuren van 5 dagen met telkens 2 weken rusttijd ertussen, waar Swa naar huis kan komen.

Op mijn vraag in welk stadium de ziekte is, kan/wil dr. Renard niet met zoveel woorden ingaan.

Daar de klieren overal tegelijk op gekomen zijn, is dat moeilijk te bepalen.
De milt zou in ieder geval nog niet aangetast zijn…
(ook hersenvocht en ruggemerg zouden kliervrij zijn)

Ze zijn intussen reeds vandaag gestart met de chemo.  Swa was wat misselijk, maar verder zijn eigenste zelve.

Zaterdag 31/01/2009

Swa zet zijn chemokuur verder (1^e fase voor  5 dagen, daarna volgen nogmaals 5 dagen = 1^e kuur van 6)).

We worden van verpleger Chris in de namiddag even wandelen gestuurd…, Swa moet wat in beweging blijven en niet constant in zijn bed blijven liggen… (what’s new…?).
We trekken met Swa en zijn “alaam” naar de benedenverdieping (ontvangstruimte) van Gasthuisberg. Swa is niet te spreken van zijn alaam (=standaard met chemo en dergelijke op wieltjes).  Zijn wieltjes maken te veel lawaai…
Verpleger Chris zegt dat dat nodig is, omdat ze zouden horen als hij er aan komt… ;-) .

Dinsdag 03/02/2009

Swa verteert zijn “start”chemo (eerste kuur van 5) blijkbaar nog goed.

Hij blijft de eeuwige optimist en kan merkbaar al goed overweg met het verplegend personeel van het UZ.
Zij beginnen hem ook al te kennen…
 

Zondag 08/02/2009

Ben vandaag alleen richting Leuven getrokken.

Daar Swa morgen naar huis mag voor een 14-tal dagen, had ik graag nog even met de dokters gesproken.  En omdat het stom zou zijn om maandagmorgen om 6u30 te moeten vertrekken om dan toch in de file te staan in Brussel, blijven we maar hier.
Swa vond het ook geen probleem…
Voorlopig lijkt hij zijn chemo goed te verdragen.  Wat hoofdpijn en wat buikpijn, maar verder horen we hem niet klagen.
 

Maandag 09/02/2009

Niets boven je eigen bed.  Zo’n slaapcanapé is goed voor één keer, maar toch niet voor elke nacht.

Respect voor de ouders die hier iedere nacht blijven…
Daarenboven word je midden in de nacht eens wakkergemaakt omdat ze rond 1u. het infuus van Swa komen afkoppelen.  Hij vindt het prima, zo is hij van die “lange” kabels naar zijn katheder verlost.
’s Morgens wachten we op de komst van de dokter.  Of beter dokter en assistenten (den hele état major…).  Rond 13u. krijgen we ze dan uiteindelijk te zien. 
Ze kijken nog eens naar zijn beide snee’s (van de katheder vooraan en van de biopsie achteraan), en zien dat het goed is.  Verder vinden ze dat alles naar wens verloopt.
We krijgen nog wat uitleg in verband met met medicatie die Swa verder thuis moet nemen (tegen misselijkheid, antibiotica, ter bescherming van maag en blaas, spoelmiddel indien er aften komen).  Een ganse apotheek.
Gelukkig krijgen we een brief mee, met wat hij wanneer en hoelang moet nemen.
Ook de tandarts komt nog even langs (om wat uitleg te geven over de aften en de mogelijke laserbehandelingen).
Verder zijn we ook nog de zorgcoördinatoor Jacqui, die ons Swa zijn behandelingsschema komt uitleggen.  Zodoende weten we wanneer Swa veronderstelt wordt terug naar Leuven te komen en wanneer waar een bloedafname moet gebeuren.  (natuurlijk altijd onder voorbehoud dat alles “normaal” verloopt.
Leuven heeft intussen ook al contact opgenomen met de specialist in Kortrijk (dr. Annemie Deconinck), waar de tussentijdse bloedafname en mogelijks toedieningen kunnen gebeuren.
Het moet gezegd, alles is goed georganiseerd.
We komen rond 13u30 huiswaarts, en hebben toch nog een file aan ons broek in Leuven (of wat had je gedacht…).
 

Woensdag 11/02/2009

Het is vandaag Swa zijn verjaardag. 16 jaar ! Hiep hiep hoera !.

Hij krijgt een skone kaart en 2 petten met daarop “16” geborduurd en 2 pyjama’s moet langsachteren “Swa 16” en vooraan “Kick some ass” en “Go 4 it”.
Swa vindt het natuurlijk een “raar” kado (’t is ne puber voor iets) en had eigenlijk op een nieuw mobieltje gehoopt.
Verder vandaag veel bezoek gehad, ’t is uw verjaardag of niet hé.
Tante Hilde, Oma, Mémé en Pépé.  En iedere keer een kaart en wat geld erbij.
’t Is raar zegt hij, anders zit dat daar niet in…

Donderdag 12/02/2009

Vandaag bezoek gehad van zijn klastitularis en drie klasgenoten (Valentijn, Hannes en Kenneth).

Ze hadden hun “aloha” aan  en hadden een “bewerkte” veiligheidshelm mee.  En taart natuurlijk voor zijn verjaardag (frees en kersenfragipane).
Swa was blij ze eens te zien.

Verder nog altijd niet te veel last van zijn eerste chemokuur.

Hij is wat “moeder” en kweekt blijkbaar toch al wat aften in zijn mond.  Maar hij klaagt niet.
 

Hij heeft verder intussen 2 van de films bekeken die ik gisterenavond mee heb gekregen van Benoît van ’t werk.  (waarom verwondert dát ons niet…)

 

Zondag 22/02/2009

Swa is intussen bijna 14 dagen thuis.

Veel last van de chemo heeft hij blijkbaar nog niet.
Enkel zo nu en dan wat hoofdpijn, maar we horen hem niet klagen.
Zijn acné, die hij had sedert het verlaten van Gasthuisberg, is nu terug bijna verdwenen.
Vermoedelijk komt die terug van zodra hij terug chemo krijgt.
Haaruitval en aften zijn voor het ogenblik nog niet aan Swa besteed (alhoewel hij zelf zegt dat zijn haar een beetje “flets” is…).

Hij heeft intussen een nieuwe laptop gekregen (met het geld van zijn verjaardag “’t Is toch raar hé, ziek zijn en verjaren, ik heb nog nooit zoveel drinkgeld gekregen”, zegt Swa.).

Ik had gehoopt dat hij daardoor wat meer in contact zou treden met zijn leeftijdsgenoten.  Niets is minder waar, Swa ziet zijn laptop vooral als spelletjesmachine (mijn downloadlimiet werd dan ook ei zo na overschreden deze maand…).
 

Maandag 23/02/2009

Morgen moet Swa om 14u10 een psk-scan hebben in Leuven en wordt de 2^e chemokuur opgestart.

We moeten iets vroeger zijn omdat er eerst bloed getrokken wordt.
 

Dinsdag 3/03/2009

’t Is weeral een tijdje gelegen dat ik nog iets neergepend heb.

Dat kan enkel maar betekenen dat alles zijn goede gang gaat en Swa niet veel problemen heeft.

Bij onze aankomst in Leuven kregen we van de dokter te horen dat Swa een voorbeeld is voor de ganse afdeling.

Niet tussentijds moeten opgenomen worden (wat ze blijkbaar wel verwacht had) en enkele kilo’s bijgekomen… (met al die chips en al dat snoep is dat niet te verwonderen…).

Zijn tweede chemokuur (kuur B) in Leuven heeft hij wederom heel goed verdragen.

Swa klaagt niet en heeft blijkbaar niet zo veel last (enkel wat hoofdpijn en nu en dan wat misselijk).
Ze hebben de chemokuur zodanig geregeld dat hij al op zondagavond (01/03) terug mag meekomen naar huis.  Swa houdt goed in de gaten dat ze “zijn zak” niet te lang laten hangen.

We hebben intussen gans de week de dokter niet gezien… (dat komt er natuurlijk van als je meestal pas na 17u. in Leuven arriveert).  Maar geen nieuws is goed nieuws, en de resultaten van de scan laten blijkbaar toch wat op zich wachten.

Gisteren kregen we dan te horen dat de scan van zijn borstkas toonde dat de tumor op zijn rib al goed geslonken is.  Goed nieuws dus!

Intussen is Swa vandaag terug naar Kortrijk geweest (dr. Annemie Deconinck) voor bloedafname.

Ook dit was goed (Swa mag dus om een gedroogd worstje gaan, zoals de dr. beloofd had.).
 

Woensdag 11/03/2009

Vandaag moesten we naar Leuven naar de dagkliniek. Swa dienden een PET-scan te ondergaan.

Wetende dat het deze week de actie “kom op tegen kanker” was die in het teken stond van kinderkanker, had ik Swa voorgesteld eens naar de afdeling te gaan.  Ik wist dat Sam Debruyn van Stubru deze week gans de week “verpleger” speelde.
Swa was geen voorstander… of wat dacht je.

We hebben ook de psychologe gezien.  Ook zij vroeg aan Swa of hij niet op de foto wilde voor de actie.  Ook hier njet op het request.

Ik vermoed dat Swa denkt : “hoe minder er van mijn kanker weten, hoe beter…”

De scan is voorbeeldig verlopen, Swa was weer zijn optimistische zelve.

(wat ook de dokter in de dagkliniek beaamde)
 

Maandag 16/03/2009

Morgen moeten we terug naar Leuven.

Swa moet eerst nog een KST-scan  hebben en dan starten ze woensdag aan zijn derde chemokuur.
Deze verdraagt hij voorlopig nog altijd wonderwel.
Geen misselijkheid, geen last, niets.
’t Is soms een beetje gênant als de mensen vragen hoe het is met Swa.  Buiten dat we weten dat hij kanker hééft, moet we altijd zeggen goed.
Nu, het kan nog keren.
Alle goeie momenten die er zijn, moeten we koesteren zeggen de dokters en verpleging.
 

Dinsdag 17/03/2009

Vandaag op het gemakskes naar Leuven gereden, geen files, we stonden er na iets meer dan een uur…

Swa moest eerst nog bloed afgenomen worden om te zien of zijn bloedwaarden ok waren.
Daarna zijn we een stukje gaan eten.
We zagen tussendoor ook dokter Renard, die wist ons te vertellen dat de chemo blijkbaar goed aanslaat.
Ze was vooral ook blij dat Swa er zo weinig last van had.
Om 14u30 moest Swa dan zijn KST-scan hebben.
Terwijl Swa zijn scan had, kwam dokter Oosterlynck ons vertellen dat zijn witte bloedlichaampjes veel te laag stonden om aan de chemo te kunnen beginnen.
Ze stonden 100, waar hij minimum 500 moet hebben.
We mochten Swa dus terug meenemen naar huis en worden terug in Leuven verwacht volgende week maandag 23/03.
 

Maandag 30/03/2009

Swa is vorige week in Leuven geweest voor zijn 3^e chemokuur.
Alles is goed verlopen.  De verpleegsters zijn zeer verwonderd dat hij niet van zijn chemo weet, maar vinden dat natuurlijk voor Swa het beste.
Verder hebben we vernomen dat alles goed “evolueert”.  Dat zal wel positief zijn zeker.

Intussen werd Swa wat ingeschakeld in Leuven (kwestie van een beetje actief te zijn en niet de ganse dag op zijn pc te zitten).

Hij heeft een flyer gemaakt voor een Brussenaktiviteit met Frank Deboosere en heeft op woensdagnamiddag kookles gekregen en pizza gebakken.
Daar lag er trouwens een stuk van klaar voor mij ’s avonds.  Het moet gezegd, het heeft mij ook gesmaakt.
Verder krijgt hij nu dagelijks les in Leuven.  Vooral zijn hoofdvakken : wiskunde, Engels, Nederlands, en wat Frans.
De technische vakken fysica, mechanica en elektriciteit krijgt hij thuis.
Vandaag is zijn juf van fysica nog langs geweest om 2u les te geven.

Ook nog even vermelden dat Swa gisteren ook naar de chiro geweest is (van 16u -18u).
Het was geleden van voor Nieuwjaar.
Het heeft hem blijkbaar deugd gedaan, want hij was niet vroeger naar huis gekomen.
Hij was wel wat moe na de spellen, maar  “ ik heb mij dan een beetje gezet” zegt hij.
Verder heeft hij iedereen ook op het hart gedrukt dat ze niet moeten   “zagen”.  Zijn manier om te zeggen dat ze niet de ganse tijd moeten vragen of het nog gaat of niet…

Dinsdag 14/04/2009

Vandaag nog maar eens naar Leuven gereden…, tevergeefs.

Na een bloedafname en een lange wachttijd, kwamen ze ons rond 14u. vertellen dat Swa zijn bloed niet “goed” was.
De neutrofylen laten het afweten (alweer een nieuw woord voor wat speciale witte bloedlichaampjes die voor de goede afweer zorgen…).
De neutrofylen moeten een “quota” van 500 hebben vooraleer ze de behandeling kunnen/willen starten.  Die van Swa staan op 0 (jawel “nul”).
Geen chemo dus.
En wille weer naar huis…
We worden opnieuw in Leuven verwacht volgende week maandag (als de neutrofylen verhoogd zijn, wel te verstaan).
Vrijdag aanstaande dus bloedafname in Kortrijk.
 

Vrijdag 17/04/2009

Vandaag bloedafname in Kortrijk.  Het is nu 15u42 en nog geen bericht ontvangen van zijn neutrofylen.

Swa zijn afweer laat het inderdaad afweten.
Voor de eerste keer heeft hij een kanjer van een aft op de binnenkant van zijn lip.  Die lip zit er nu uit als zoiets van onze zwarte medemensen (bijna 2x zo groot als voor zijn gewone doen).
Hopelijk blijft het daar bij, want Swa loopt iets kribbiger rond en kan weinig commentaar verdragen…
 

Maandag 20/04/2009

Swa vandaag terug naar Leuven voor zijn 4^e chemokuur…
 

Zaterdag 25/04/2009

Swa heeft wederom zijn chemokuur in Leuven goed doorstaan.

Donderdagavond was ie wel wat misselijk.  Het kan natuurlijk ook niet anders, hij had vergeten zijn Zofran te nemen ’s morgens, en daar had hij tegen de avond natuurlijk de weerslag van.
 

Zondag  17/05/2009

Het is alweer een tijd geleden…

Nadat de chemokuur vorige week werd uitgesteld (de neutrofylen raken blijkbaar moeilijker op peil), moeten we morgen sowieso naar Leuven om de voorlaatste kuur te starten.
Swa is nog altijd zijn eigenste zelve en allesbehalve ziek (!), zo zegt hij zelf.
Nu, ziek in de zin van ziek is hij natuurlijk niet…
We hebben de laatste weken dus heel wat bloedafnames achter de rug.
Ze hadden ons graag donderdag laatst in Leuven gezien.  Maar zoals reeds gezegd, de neutrofylen willen niet mee…
Benieuwd hoe die morgen zullen zijn…
 

Woensdag 09/09/2009

Het is alweer een tijdje geleden dat ik de pc ter hand nam…

Nadat Swa zijn laatste chemokuur ondergaan had op 15/06 laatstleden, waren we in de blijde verwachting van goed nieuws.

De Pet-scan had geen problemen opgeleverd.  Enkel op de MRI-scan was nog “iets” te zien.
Het was echter niet duidelijk of het om restanten van zijn kanker ging, dan wel om een ontsteking (of ’t een of ’t ander).  Swa was namelijk na zijn laatste chemokuur toch wat ziek geweest en had koorts gehad.
Zijn volgende pet-scan stond initieel gepland ergens in oktober om na te gaan of alle kankercellen verdwenen waren.  Deze werd nu wat vooruit geschoven naar september, omdat wij (maar ook de dokters) het toch niet helemaal vertrouwden.

Halverwege augustus kreeg Swa pijn aan zijn maag (zo dachten wij).  Na een afspraak in Leuven met dr. Uyttenbroek stelde men inderdaad vast dat het heel waarschijnlijk toch zijn maag was en moest hij terug zijn Zantac nemen voor zijn maag.  Dit zou de pijn moeten verlichten.

Na een week echter was de pijn nog niet verminderd.  Swa had intussen ook pijn op zijn rug (hij dacht dat er daar een “blauwe plek” zat, er was echter niets te zien).

Na terug contact opgenomen te hebben met Leuven, werd de scan gepland op vrijdag 4 september.

Ze waren er dus ook niet gerust op….

Op dinsdag 8 september kregen we dan het slechte nieuws : “Swa zijn kanker was teruggekomen”.

Ik heb Swa ’s avonds het slechte nieuws verteld…
“Haja, dan gaan we nog ne keer naar Leuven moeten zeker ?”, was zijn reactie.  (Op zijn Swas dus…)

Vandaag zijn we dan bij de dokter geweest en is Swa terug opgenomen.

Na een hartonderzoek en een echo van zijn buik ligt Swa nu terug op “afdeling 341”.
De echo toonde inderdaad terug “gegroeide” lymfeklieren die achter zijn maag zitten;
Zijn hart bleek in orde en ook zijn thorax (longen) blijken in orde.

De verdere behandeling ziet er nu als volgt uit.

2 chemokuren van 7 dagen (= 2 maal een ‘bom’) en dan heel waarschijnlijk een beenmergtransplantatie (stamcel transplantatie).

Voor de beenmergtransplantatie zoeken ze naar een “match” met Swa.  Broers en zussen komen daarvoor in aanmerking en hebben elk 1 kans op 4 dat ze dezelfde match hebben.

Ook wij zullen een bloedonderzoek moeten ondergaan.
Lowie, Susan en Leja zullen dus wat bloed moeten laten onderzoeken.
 

Vrijdag 11/09/2009

Al onze kroost is meegeweest naar Leuven voor een bloedafname voor de “matchcheck”.

Swa houdt zich terug sterk.
Alhoewel hij bijna de klok rond chemo krijgt, slaat hij zich terug wonderwel door zijn kuur.

 

Vrijdag 18/09/2009

Swa mag deze avond het ziekenhuis verlaten.

Leuven is terug verwonderd over Swa.  De misselijkheid is grotendeels uitgebleven.
Swa lijkt weer geen last te hebben van zijn chemo (hij toont het toch niet…).

Dinsdag 22/09/2009

Deze morgen bloedonderzoek in Kortrijk

’s Middags telefoon gekregen dat we ’s namiddags naar Leuven moeten.
Zijn bloedplaatjes staan aan 7000 (waar 20000 het minimum is). Dat wordt dus bijpompen…
Om 13u30 vertrekken we naar Leuven om daar om 15u. aan te komen.
De bloedplaatjes liggen reeds klaar (het is een gele vetachtige brij).  Swa kan direct aan het infuus en moet 2 zakjes krijgen.  Het infuus moet een uurtje lopen.
Intussen dolt Swa wat met de verpleegsters…
Ook dr. Renard komt even een kijkje nemen.  “’t Is ier were oallemoale goe zeker”, zegt ze.
Swa heeft nooit problemen…

Woensdag 23/09/2009

Deze morgen is er iemand langs geweest van Bednet.

 

Vrijdag 25/09/2009

Vandaag terug bloedonderzoek in Kortrijk.

Ook deze keer zijn de bloedplaatjes nog niet voldoende : 12000…
Swa zijn witte bloedlichaampjes staan ook schrikwekkend laag : 120 
Voor de goede gang van zaken hebben ze in Leuven graag dat ze minimum 500 staan (in normale omstandigheden moeten ze 2000 zijn…)
Dat wordt dus terug naar Leuven “sjezen” na de middag.
In Leuven blijkt Swa ook 38,4° koorts te  hebben (thuis was nog niets te merken…)
Nog slechter nieuws dus.  Dit wordt een opname op afdeling 341!
Swa kan er deze keer niet mee lachen.
De dokter zegt dat ze nog niet veel patiënten gelukkig heeft kunnen maken deze namiddag.  Blijkbaar hebben nog anderen ook last van een lichte temperatuurverhoging.
Swa zegt dat het aan het ziekenhuis ligt…
De dokter is onvermurmbaar, Swa moet blijven.
Hij krijgt nog een dafalgan voor ze zijn bloedplaatjes aanleggen en daarna verdwijnen we richting 4^e verdiep.

Swa zal 24u. in observatie blijven om zeker te zijn dat hij geen koortspieken meer krijgt.

Krijgt hij die nogmaals in die 24u. dan volgt er een antibioticakuur.  Zijn eigen afweersysteem kan zich niet zelf meer verzetten (de witte bloedlichaampjes, weetjewel…)

Zaterdag 26/09/2009

Swa zijn koorts blijft weg…

36,8°, 37,4°.  Geen hoge pieken meer.
In de namiddag doen we eens een wandelinkse rond het UZ.
Ik vermoed zo dat Swa zijn koorts zal stijgen als hij een inspanning doet.
En inderdaad rond 18u. heeft Swa een temperatuur van 37,8°.  Stijgend dus.
De dokter wil ons (jawel, ons… ik overnacht in Leuven) nog een nachtje houden.  Voor de zekerheid.

Swa is niet echt content.

Hij had gehoopt naar huis te mogen zodat hij morgen naar de Chiro kan.
Dat wordt dus de nacht afwachten.

Zondag 27/09/2009

Deze nacht geen koortsverhogingen meer.

Swa mag dus naar huis.  Als het van hem afhangt zo snel mogelijk.
De dokter komt als eerste langs op de afdeling.  Toch geen goed nieuws.   De bloedplaatjes staan nog altijd maar aan 19000.  Dat wordt eerst nog eens een zakje aan het infuus leggen.
Nog wat geduld dus vooraleer we naar huis kunnen.

Om 11uur zijn we uiteindelijk naar huis vertrokken, zodat Swa nog naar de Chiro kan.

 

Maandag 28/09/2009

Swa is gisteren naar de chiro geweest… van 14u tot 19u.  Hij heeft blijkbaar geen last gehad…

 

Woensdag 30/09/2009

Vanmorgen vroeg om 7 u. naar Leuven vertrokken voor Swa zijn PET-scan en zijn tweede “bom”.

Ook Arne is meegereist naar Leuven.  Hij stond reeds om 6u. aan ons achterdeur…
Een kleine misrekening van één uur.
In Swa heeft Leuven zijn scan gekregen.  De chemokuur kon echter nog niet starten.  De bloedwaarden waren blijkbaar niet in orde…
Ik heb Arne om 11u30 naar het Station van Leuven gebracht.
In het ziekenhuis hebben we ook Daisy gezien (ziekenhuisschool).  Ze waren maandagavond met de directeur van de ziekenhuisschool en haarzelf en met iemand van Bednet naar de klasseraad van Swa zijn klas geweest.
Blijkbaar zit alles in de pijplijn.
Swa zal zijn lessen gespreid over 2 jaar krijgen.  Vooral de theorievakken (omdat dit gemakkelijk is), maar ook enkele praktijkvakken die kunnen van op afstand gegeven worden.
We zijn omstreeks 13u30 terug huiswaarts gekeerd, met een nieuwe afspraak voor maandag 5 oktober.
 

Zaterdag 3 en zondag 4/10/2009

Swa neemt het er nog eens goed van op Kuurne Kermis (voor zover  hij dit kan natuurlijk).

 

Maandag 5/10/2009

We zijn om 9u. richting Leuven vertrokken.

Daar aangekomen bleken alle kamers bezet en bleek dat we eigenlijk maar verwacht werden in de avond, zodat ze op dinsdag dan met de chemokuur konden beginnen.
Omdat het geen weer was in Leuven, zijn we op de middag maar terug naar Kuurne gereden om dan in de vooravond rond 18u30 terug naar Leuven te vertrekken.
Intussen vernemen we dat zowel Lut, Susan als Leja een 6 op 6 krijgen voor hun match met Swa.
Ze zijn dus alle 3 mogelijke beenmergdonor (alhoewel Lut niet echt in aanmerking komt, wegens reeds zwanger geweest… hoe kan dat nu ;-)  ?)
We zijn een beetje in de wolken met zo’n luxe…
Een bijkomende bloedcontrole zal uitmaken wie het best van al matcht (controle op virussen, kinderziektes en antilichamen…)
 

Dinsdag 6/10/2009

Start van de 2^e bom….

 

Maandag 12/10/2009

Swa is nog steeds in Leuven en ondergaat zijn chemokuur terug wonderwel.

Vandaag moeten we met onze mogelijke donors naar Leuven voor een 2^e bloedafname.
Leja ziet het weer niet zitten nogmaals geprikt te moeten worden, Susan is weer een praatwaterval (hoe zou dat komen ?).
In Leuven vernemen we dat ook Lowie een 6 op 6 krijgt !  Nog een donor, het kan niet op !
Omdat er voorrang gegeven wordt op Lowie als donor, moeten de meisjes enkel bloed getrokken worden en moeten zij voorlopig geen longfoto en hartfunctiemeting ondergaan.
Lowie wel… gelukkig is hij meegereisd naar Leuven (het scheelde weinig of hij was naar school gegaan…).
Terwijl Lut met de dames de bloedafnames afhandelt (wel 19 buisjes é, zegt Susan), begeef ik mij met Lowie in het labyrint dat UZ Leuven heet.
 

Omdat Lowie reeds 18 jaar is en meerderjarig, moeten we naar de volwassenafdeling oncologie.

Bij Lowie wordt er ook geen beenmergpunctie gedaan, maar worden er stamcellen geoogst via “aferese”. (techniek waarbij dmv een groeihormoon de stamcellen of ruggemerg worden “opgewekt” en dan via een machine uit het bloed gehaald worden.)
Hier komt geen volledige verdoving aan te pas.
Op de afdeling oncologie krijgen we de uitleg wat die stamceltransplantatie en aferese inhouden.
Ter plaatse wordt ook bloed afgenomen.
Het intussen 14u. en we hebben nog niets gegeten.
Bij de bloedafname is het dan ook niet verwonderlijk dat Lowie van zijn stokje gaat…

Nadat we allemaal terug op krachten zijn gekomen na een middagmaal, zien we in de namiddag dr. Renard, die ons een uitgebreide uitleg heeft wat de transplantatie inhoudt en wat de gevolgen en mogelijke risico’s zijn.

Voor de transplantatie is er nog een chemokuur en worden er 6 full-body bestralingen gegeven.
Dit om alle kankercellen te doden (dat hopen we toch…).
Swa komt er zowaar wat duizelig van…
’t Is dan ook niet niks, zo’n transplantatie.
We zijn weer allen wat wijzer geworden…
 

Woensdag 14/10/2009

Swa moest vandaag naar de fertiliteitsafdeling…

Door de zware chemo en de bestraling is men (bijna) zeker dat hij onvruchtbaar zal worden.
Hij mag dus een “kwakje” gaan afleveren die zal ingevroren worden voor later gebruik…
Alles is goed verlopen en het was voldoende (zo zegt Swa).
’s Avonds mag Swa meekomen naar huis.
Hij krijgt wel nog eerst 2 zakjes bloed omdat de rode bloedlichaampjes wat laag staan.

donderdag 22 oktober 2009

Swa doet deze avond wat koorts.

Nog niet zoveel maar toch om hem er van te weerhouden morgenochtend om 6u. op te staan om naar de "dag van de jeugdbeweging" te gaan in Kortrijk.
Hij is niet content, want was er een beetje op gebrand.
Bovendien weet hij dat als zijn koorts boven 38,5°C uitstijgt hij naar Leuven moet... En morgen avond is er ook nog de halloween spookjestocht op St.-Pieter waar de aspi's aan meewerken.
 

vrijdag 23 oktober 2009

Swa had ook deze morgen 38,1° C koorts.

Lut heeft naar Leuven gebeld, maar daar krijgt ze van Jacques (onze zuidafrikaanse dokter) te horen dat Swa pas binnen moet als hij 38,5°C haalt...
Dan maar 's morgens naar Kortrijk gegaan om bloed af te nemen en dokter Caroline Oosterlynck te zien.
Die begrijpt niet dat Swa nog thuis is...  Hij ziet er blijkbaar niet zo goed uit (wat bleekjes en futloos...).
's Middag krijgen we telefoon dat Swa naar Leuven moet.  Dr. Oosterlynck heeft dat zo beslist..., zij brengt UZ Leuven op de hoogte.
 

zaterdag 24 oktober 2009

Vandaag gaan Leja, Susan en Lowie mee op Brussenweekend.

We moeten reeds om 9u. in Leuven zijn.
We blijven de ganse dag in Leuven.
Swa doet nog steeds koorts (37,9°, 38,2°, ...) niet dramatisch dus.
Toch starten ze een antibioticakuur op.  Deze zal 3 dagen duren.
Swa krijgt ook nog 2 zakjes bloed en bloedplaatjes.
Alle bloedwaarden staan heel laag...
 

Zondag 25 oktober 2009

Swa blijft nog wat koorts doen.  Er zit ook niet veel in...

Hij krijgt nog een zakje bloed.
's Avonds komen Leja, Susan en Lowie terug van Brussenweekend.
Ze hebben zich gejeund...
We blijven niet zo lang meer.
Swa is bezoek liever kwijt dan rijk.
Hij heeft ook last van aften en kan moeilijk eten en drinken...
 

Woensdag 28 oktober 2009

Intussen weten we dat Susan als donor zal “dienen” voor beenmerg voor Swa.

Zij is blijkbaar de enige die ook CMV negatief is.

Swa moet vandaag en morgen een aantal onderzoeken ondergaan in voorbereiding van de beenmergtransplantatie.

Vandaag staan een botdensiometrie, echo van de buik, foto’s van de longen en sinussen en een  echo van de halsslagader op het programma.

Intussen staan Swa zijn witte bloedcellen nog altijd maar aan 200 (wat laag dus…).

Tijdens de laatste week heeft hij intussen ook al 4 biefstukken gekregen (4 zakjes bloed) en werden er 3 maal bloedplaatjes bijgegeven.
Alles ligt dus zowat plat.  Dat is ook een beetje aan Swa te zien : hij heeft last van aften en de fut is er een beetje uit (en owee als je het moet bekopen…)

Swa heeft ook terug les in Leuven.  Hij krijgt daar Frans, Engels, Wiskunde en Nederlands (dit voor zover de behandeling het toelaat natuurlijk).

 

Donderdag 29 oktober 2009

Ik ben deze nacht in Leuven blijven slapen…

De pet-scan was al om 7 uur deze morgen (ontiegelijk vroeg dus…)
Naast de pet-scan moet Swa ook nog een cardiogram ondergaan en een ademtest (spiro- en nog iets…).
Alhoewel Swa  blijkbaar nog wat lichte koorts doet met momenten, mag hij toch naar huis.
We krijgen wel spuitjes mee die de witte bloedcellen wat helpen aanmaken.
We vertrekken rond 15u. richting Kuurne.
Hopelijk moeten we niet te snel terug.

Noot tussendoor : Susan vraag zich intussen hardop af, hoe groot die gaten gaan zijn voor dat ruggemerg.  Ik blijf het antwoord schuldig….

 

Dinsdag 3 november 2009

Gisteren met Swa naar Kortrijk geweest voor een bloedafname.

Dr. Oosterlynck vond dat hij er wat bleekjes uitzag.  Buiten de gebruikelijke aften had hij anders niet veel last (zei Swa...).

Op de middag kregen we telefoon dat hij wel een zakje bloed zou moeten bijkrijgen.

AZ Groeninge zou ons verwittigen wanneer we naar de kliniek konden rijden.
Om 18u. hebben we zelf eens gebeld..., we mochten om 18u30 terug bellen.
Na het verlossende telefoontje vertrekken Lut en Swa naar Kortrijk.
Een lijdensweg is begonnen (heb ik van horen zeggen).
Na veel weg en weer en bloedopgewarm en port-a-cath geprobeer, werd uiteindelijk om 21u30 het infuus aangelegd.  Ook dat was een klein probleempje (heb ik ook van horen zeggen).
Intussen moest het bloedzakje nog een 4-tal uur lopen.
Swa kreeg het intussen (of had het intussen al) op zijn heupen.
Na wat problemen met het spoelen van zijn port-a-cath zijn ze uiteindelijke rond 1u30 naar huis kunnen terugkeren.

Moraal van het verhaal: "de volgende keer gaan we naar Leuven !" We zijn misschien wel 3 uur onderweg maar we zijn toch op een treffelijk uur thuis...".

 

Woensdag 4 november 2009

Swa gaat deze avond naar Leuven.

Morgen wordt de Hickman geïnplanteerd.  Omdat ze in Leuven liever hebben dat hij dan niet meer naar huis komt blijft hij gans het weekend in Leuven op “hotel”.
Er staat tijdens dit weekend niets verder te gebeuren.
 

Donderdag 5 november 2009

’s Middags krijgen we telefoon dat we normaal om 11u30 in Leuven verwacht waren bij de anesthesist.  We waren echter niet op de hoogte.

Er wordt “gerescheduled” voor 14u. in de namiddag.
Nadat we van de anesthesist te horen kregen wat er te gebeuren staat, krijgen we in de namiddag ook nog eens de “isolatieafdeling” op het zesde te zien.

Vrijdag 6 november 2009

Deze morgen dus de hickman.

In de namiddag moet Swa naar de radiologie waar de bestralingen zullen gebeuren.
Zes full-body bestralingen.
Om zijn longen te beschermen nemen ze foto’s en maken ze speciale platen om deze te gebruiken bij de bestralingen.

Zondag 8 november 2009

Lut blijft vanaf nu in Leuven.

Swa ziet het niet direct zitten, om zijn ma de ganse nacht op de kamer te hebben.
 

Maandag 9 november 2009

Deze namiddag starten ze met de bestralingen.

2 maal 6 minuten.
Vandaag 1 keer.
Vanaf morgen wordt dat 2 maal per dag.
 

Dinsdag 10 november 2009

Vandaag 2 bestralingen.

Swa mag vandaag ook reeds verhuizen naar het “zesde” (zijn isolatiekamer).
Voor Lut wordt in allerijl een kamer gereserveerd in St.-Raphaël.  Op het zesde mag ze niet bij Swa blijven slapen.
 

Woensdag 11 november 2009

Vandaag Wapenstilstand.  Er is ook een “wapenstilstand” bij de bestralingen.  Vandaag rustdag dus.

 

Donderdag 12 november 2009

Nog 2 bestralingen.

Verder alles zijn gewone gang.
 

Vrijdag 13 november 2009

Deze morgen de laatste bestraling.

Swa heeft dat (uiterlijk toch) weer goed doorstaan.
Deze namiddag geven ze nog een “zakje” chemo.
Ook morgen staat er nog chemo op het programma
 

Maandag 16 november 2009

Vandaag wordt gestart met de medicatie tegen de afstoting van het beenmerg.

Deze avond moet Susan ook naar Leuven.  Morgen wordt het beenmerg afgenomen uit haar bekken.

Vandaag vernemen we ook dat bij de laatste scan er nog “iets” te zien was op dezelfde plaats als de vorige terugval (buik/maag).  L

 

Dinsdag 17 november 2009

Vorige nacht niet veel geslapen, vanalles ging er door “mijne molen”.

We moeten positief blijven en hopen…
Vandaag de grote dag voor Susan.
Ze mag sedert 12u. deze nacht niet meer eten.  De operatie staat gepland om 14u.

14u. zonder knabbeling, dat wordt een geseling voor Susan (deze voorspelling kwam uit).

De operatie is goed verlopen.
14 gaatjes werden er gemaakt.  VEERTIEN é !!! , zou Susan zeggen.
1,5 liter beenmerg werd afgenomen.
Nu nog wat filteren en bewerken en morgen toedienen aan Swa.

Susan krijgt intussen wat bloed bij en wat suikerwater.  Een  “bloeddrukval” doet toch wel iets.

Tegen dat ik ’s avonds aankom is ze al goed gerecupereerd.
 

Woensdag 18 november 2009

Vandaag wordt om 11u. het beenmerg aan Swa toegediend.  Dit houdt iets minder in dan bij Susan.

Een zakje “bloed” en een infuus.
Swa is wat misselijk en “kotst” geregeld eens.  ’t Schijnt dat dit normaal is…
Voortaan moeten we “geïsoleerd” op bezoek.

Susan mag deze namiddag terug huiswaarts keren.

Ze heeft nog een beetje last, maar wil geen pijnstiller.
Op 341 staan ze wederom versteld van hun “hardheid”.  Zowel Swa als Susan klagen niet.
Op de terug moet ik van Susan al putjes van de autostrade mijden, want dat “trekt” in haar bekken…
 

Donderdag 17 november 2009

Swa begint last te krijgen van zijn transplantatie.

De eerste aften verschijnen ten tonele.
 

Vrijdag 19 november 2009

De aften nemen de overhand.

Swa kan moeilijk slikken, blijkbaar zitten ook de aften in zijn slokdarm.
Wanneer Swa moet braken is er ook wat bloed…
Ze overwegen morfine te geven tegen de pijn (de gewone pijnstillers helpen blijkbaar te weinig).
 

Zaterdag 20 november 2009

Men moet nog een beetje zoeken om de morfine correct te kunnen doseren.

Swa heeft pijn, zegt geen woord, moet nog braken en doet ook wat koorts.
De morfine werkt nog niet naar behoren…
Swa is zeer moe.
Vanavond is ook de tandarts langsgeweest met haar lasertoestelletje.
Daarmee kan ze de aften in zijn mond wat “stilleggen”.
Met haar infrarode stralen desactiveert ze de cellen die zorgen voor de pijngewaarwording.
Het zou een 24 tot 48 uur moeten werken (al naargelang de persoon en de dosis).  Maandag komt ze het nog eens doen mocht het nodig zijn.
 

Zondag 21 november 2009

Swa heeft nog altijd veel pijn. Ziektebeeld : idem als gisteren.  De koorts is wat minder, wat goed is, omdat zijn lichaam blijkbaar zelf reageert.

Ze overwegen de morfine nog wat op te drijven.
De laserbehandeling blijkt al wat uitgewerkt…
Eén hoopje ellende…

Susan heeft intussen nog wat pijn aan haar rechterkant…

Maar het betert.
 

Maandag 22 november 2009

Er wordt terug een antibioticabehandeling opgestart omdat Swa koorts blijft maken.

Vandaag ook nog een laserbehandeling voor zijn aften.  Nu wat langer “bestraald”.
Ook de morfine wordt wat verhoogd.
Men heeft momenteel  5,5 en mag tot 12 gaan.  Er is dus nog wat reserve.
Enig nadeel : Swa “slaapt” de ganse dag…
 

Vrijdag 27 november 2009

Van dinsdag tot donderdag zelfde ziektebeeld.

Vandaag :
Witte bloedlichaampjes : 130.  Hoera, ze beginnen aan te maken.
Zijn ongemakken zouden blijkbaar daar mee te maken hebben volgens dr. Renard.
Ze zijn blij dat de aanmaak begonnen is.
Normaal gezien start de aanmaak bij een beenmergtransplantatie in veel gevallen pas op na een 3-tal weken.  (bij een stamceltransplantatie is dit na 2 weken).
Swa is dus weer wat sneller dan normaal… hoera !
 

Zaterdag 28 november 2009

Swa zijn witte bloedlichaampjes gaan de goede kant uit.  Vandaag had hij er al 170.  Terug een stijging.

Verder ondervind hij nog steeds dezelfde ongemakken : misselijkheid (braken), pijn aan de voeten (en nu ook de knieën), en koorts.
Maar voor dit alles zijn er remedies.
Zijn mond (aften) is reeds wat verbetert, maar dit zal ook wel te maken hebben met zijn weerstand die terug wordt opgebouwd.

Susan is gelukkig.  “’t Zijn wel mijn cellen die beginnen te werken é”.  Ze heeft er blijkbaar een beetje mee ingezeten dat ze niet zouden “aanpakken” die felle cellen van haar.

Vandaag zijn Leja en Susan mee geweest op bezoek in Leuven.

De mama komt deze avond mee naar huis, om eens in  haar eigen bed te slapen…
 

Zondag 29 november 2009

Lut heeft deze morgen reeds naar Leuven gebeld.

Swa had terug 39,8° graden koorts.  Heeft ook nog eens moeten overgeven (was al een dag geleden).

Aangekomen in Leuven rond 15u30.  Swa had geen bezoek nodig…, beeld maar geen klank.

Hij moest blijkbaar een beetje in zijn “weer” komen.

Zijn witte bloedlichaampjes (lycocyten) stonden aan 370.  Zeer goed dus.  Alhoewel we nog  niet euforisch moeten zijn. Een terugval na 3 dagen is nog altijd mogelijk.  Maar toch…

Tegen de avond kreeg Swa huiduitslag (rode puntjes) en jeuk.

Ook een reactie op de transplantatie,  horen we later van de dokter.
 

Maandag 30 november 2009.

Swa had ook vandaag nog koorts.

Ook zijn voeten zagen er wat blauw uit.
De dokter zegt dat dit een “afstotingsreactie” is en volledig normaal.
Ik vind die “afstotingsreactie” wat negatief klinken…
Verder vernemen we dat Swa mogelijks sneller naar het 4^e mag terugkeren dan gedacht (willeswaar ook daar in isolatie). 
Ze hebben blijkbaar kamers nodig op het 6^e (zegt Lut met  haar franke mulle….).
Zijn witte bloedcellen staan intussen op 420.  Ze blijven stijgen.
D

Ik ga deze avond niet naar Leuven.

Nog wat werk aan het sintontbijt van de VBS….
 

Donderdag 3 december 2009

Swa wordt vandaag verhuist naar het 4^e.

Blijkbaar zijn er nog transplantaties die een kamer nodig hebben op het 6^e, iets met de planning..
Alhoewel hij nog in isolatie moet, wordt hij toch verhuist.
at wordt dan isolatie op het 4^e.
Hij is er niet zo gelukkig mee…
 

Maandag 7 december 2009

Swa is een beetje down.  Begint zich blijkbaar te vervelen en alles gaat blijkbaar niet snel genoeg.

Heeft te horen gekregen dat hij pas naar huis mag als hij zelf vast voedsel eet.  Voorlopig krijgt hij nog voeding via een infuus.
Tevens moet de medicatie ook via orale weg genomen worden.
Zijn Hickman zal hij nog 3 tot 4 maanden moeten verdragen (was ook al niet naar zijn goesting...)
 

woensdag 9 december 2009

Zijn waarden gaan goed omhoog.

Hij probeert ook wat vast voedsel binnen te nemen.
Van de dokter mag hij vrijdag naar huis als alles ok is.
Duimen dus.
Eens thuis moeten we op maandag, woensdag en vrijdag in Leuven zijn om 8u30...
Dat zal filerijden worden, maar kan niet anders.
Hij moet voor 9 uur bloed afgenomen worden om dan stipt om 9u. de medicatie te kunnen toedienen via een infuus.
 

Vrijdag 11 decem ber 2009

Swa mag vandaag naar huis komen !

Opluchting alom, vooral bij Swa, nog enkele dagen langer in het ziekenhuis en hij zou zeker het kot daar afgebroken hebben.
Voortaan dus 3 maal naar Leuven voor een bloedafname en controle (maandag, woensdag en vrijdag).
We krijgen ook een hoop medicatie mee die stipt dient ingenomen te worden.
Om 9u. en 21u. medicatie ter bescherming van de nieren, maag en dergelijke.
Om 9u30 en 21u30 medicatie tegen de afstoting (stipt in te nemen !)
 

Maandag 14 december 2009

Vandaag een eerste maal naar Leuven.

Lut heeft niet zoveel geslapen.  Ze was wat ongerust voor de (file)rit naar Leuven.
Al bij al viel dit nog mee.
In Leuven een bloedafname en controle vooraleer Swa zijn Neoral mag innemen (medicament tegen afstoting).
De medicatie mag wat aangepast worden.
Na de middag terug huiswaarts, alles is goed verlopen.
 

Woensdag 16 december 2009

Ook vandaag naar Leuven.

Zoals afgesproken moeten ze voor 9 uur in Leuven zijn.
Ook vandaag gaat alles vlot.
 

Vrijdag 18 december 2009

Ze voorspelden winterweer, en dat is er ook gekomen.

Sneeuw !
Swa en Lut zijn iets vroeger naar Leuven vertrokken (al om 6u45).
Major problems op de weg.
Sneeuw, onvoldoende gestrooid, niet meer kunnen strooien en afritten die afgesloten worden.
Ze komen rond 12u30 in Leuven aan.
Ruim boven de tijdslimiet dus.
Leuven had intussen reeds contact opgenomen, Swa mocht zijn medicatie op  het afgesproken tijdstip innemen…
De terugweg ging iets vlotter.
Swa moet voortaan slecht op maandag en donderdag naar Leuven (ik vermoed dat kerstdag en Nieuwjaar daar ook voor iets tussenzitten (vallen op een vrijdag…)).

Ze voorspellen het ganse weekend winterweer en sneeuwpret, dat wordt terug stressen maandag.

 

Zondag 20 december 2009

Vandaag telefoon gekregen van Leuven.

Gezien de barre weersomstandigheden (en met vrijdag nog in het achterhoofd) stellen de dokters voor maandag de bloedafname in Kortrijk te laten gebeuren.
Swa en ook Susan moeten dan woensdag naar Leuven.

Swa voor een bloedafname en een toediening van antistoffen.

Susan moet op controle na haar beenmergdonatie.
 

Maandag 21 december 2009

Bloedafname in Kortrijk.

Swa is niet content.  Hij wil geen prik, maar wil dat de bloedafname via zijn hickman gebeurt.
Het AZ kan dit echter niet.
“ ’t Is het moment om bijscholing te volgen”, zegt Swa.
Ze lachen eens groen… en doen toch maar een prik…
 

Woensdag 23 december 2009

Vandaag naar Leuven met Swa en Susan.

Swa een bloedafname en toediening van antistoffen.
Susan op controle bij dokter Uyttenbroeck.

Tussendoor gaan de dames op kerstboodschappen naar Leuven.

Swa ligt aan het infuus...

Ook nog even met de dokter gesproken in verband met met (gebrekkige) bloedafname in Kortrijk.

Ze stellen voor eens iemand van Thuiszorg Leuven te sturen, om een demonstratie te geven in verband met de hickman.
 

Maandag 28 december 2009

Ook vandaag antistoffen gekregen in Leuven.

 

Donderdag 14 januari 2010

We zijn intussen het nieuwe jaar ingeduikeld.

De controles in Leuven werden gereduceerd van 3x week naar 2x week.
Alles leek goed te lopen….

tot  eergisteren dinsdag 12 januari.

Swa klaagde die dag van steken in zijn rug (niet direct een goed teken ons inziens).

Niet direct panikeren…, het kon ook zijn dat zijn nieren ‘moeilijk’ deden.
Maandag had de dokter gezegd dat hij wat meer moest drinken voor zijn nieren (al die medicatie doet er geen goed aan…).
Ik heb hem goed op het hart gedrukt het te zeggen tegen de dokter ’s anderendaags.  (Swa kennende zou dit nog wel durven verzwijgen als hij niet gans de tijd pijn heeft).
 

Op woensdag 13 januari keek dokter Renard bedenkelijk als Swa zijn verhaal deed.

Het was zeker zijn nieren niet… (diepe zucht).

Er werd nog snel gekeken wanneer Swa in de scan kon.  Er was nog een gat op dinsdag 19 januari aanstaande om 7u30.

Swa ziet er intussen maar belabberd uit.

Weinig tot geen eetlust.  Weinig activiteit.
Daarenboven heeft hij deze namiddag het weinige dat hij ’s middags gegeten heeft terug overgegeven.

We houden ons hart vast…. L

Schoolnieuws : vandaag ook thuisles gehad en kort Bednet (gezien zijn toestand).

Vrijdag 15 januari 2010

Swa vandaag opgenomen in leuven. Had deze morgen veel pijn in zjn rug en heeft, als hij opstond, nog maar eens overgegeven. De rit naar leuven heeft hij achter op de bank gelegen.  In Leuven hebben ze dan ook nog een echo genomen van zijn buik. We weten nog niet wat het verdict is. Er was wel iets in de buurt van zijn lever...  Maar zolang de dokters niet bevestigen, moeten we afwachten. Ik blijf hier deze nacht slapen.  Swa doet al de ganse avond wat 'afwezig'. Zal wel iets met de medicatie te maken hebben.  Deze namiddag is de psycholoog, Trui, ook langs geweest.  Swa had wel gedacht dat hij nog eens ging moeten opgenomen worden...

 

Zaterdag 16 januari 2010

Rustige nacht in Leuven (de binnenlopende verpleegsters niet meegerekend). Swa heeft goed geslapen, en zegt dat hij geen pijn heeft.  Hij slaapt op een 'luchtmatras' die het vannacht heeft laten afweten... Ik heb deze ochtend al technieker gespeeld : de stekker eruit en 'heropstarten'. Problem solved for now...

12u : dr Mys (tranplantdokter) is net langsgeweest.  Swa heeft een staffilokok (eem infectie dus). Dit wordt een behandeling van 7 dagen antibiotica. De cyclosporine (neoral) wordt ook wat aangepast.
Maandag wordt ook nog een echo-cardiogram genomen. Blijkbaar kan die staf zich ook vastzetten op de hartklep.
22u30 Lief komt vragen of ze vannacht systematisch pijnstiller moet komen geven. Voor Swa is het niet nodig "anders staat ze hier 7 keer aan mijn bed". Hij zal wel bellen als het nodig is.
 

Zondag 17 januari 2010

Net dr Mys gezien. De prc van swa stijgt nog (bloedwaarde).  De dokter denkt dat het om een galblaaswandontsteking of pancreasontsteking gaat.  Ze voorzien nog een echo voor deze namiddag.  De echo van vrijdag had niets aan het licht gebracht. Ze zei ook nog iets van streptokokken...

Galblaas ok op echo. In pancreas zien ze bloed.
 

Dinsdag 19 januari 2010

Deze avond naar Leuven gereden. Daar aangekomen tref ik Lut met Trui en Sam (psychologen) in de gang.  Mijn hart slaat een slag over, dit voorspelt weinig goeds.

Mijn vermoeden blijkt juist : de kanker is terug.  Veel te snel om goed te zijn.

Als ik bij Swa binnenga zegt hij dat het niet goed is...

We zien ook nog dr Renard.  De kankercellen zitten rond zijn lever. Een behandeling is niet meer mogelijk enkel nog de pijn wegnemen en het leven nog wat draaglijk maken...

Daartoe zullen ze een medicament geven die dit moet mogelijk maken (naam vergeten :( )

Hoe snel het zal gaan ?

De dr spreekt van weken, alhoewel ze ook niet kan zeggen hoe Swa op de medicatie zal reageren.

Nu nog de kinderen op de hoogte brengen.

Lowie heeft morgen nog examen... Misschien beter nog even wachten.
 

Woensdag 20 januari 2010

Vannacht niet veel geslapen.  Heb gisteren toch nog Lowie ingelicht.  Zag zeker dat er iets scheelde.

Ook Susan had al iets door.
Deze middag naar oma's gaan eten en het slechte nieuws gemeld (intussen is ook Leja op de hoogte). Leuk is anders...
Ben ook na de middag naar mijn thuis gereden.  Overal onbegrip...
Deze namiddag met de kinderen naar Leuven geweest.  Swa was blij ze te zien (alhoewel het niet te druk mocht worden).
 

Donderdag 21 januari 2010

Swa houdt zich sterk. Ik weet niet of hij begrijpt wat hem te wachten staat.  Ook de dokters vinden dat hij heel gelaten reageert.  Ik kan het nog niet over mijn hart krijgen het kind bij zijn naam te noemen.  Beter een ander 'beter' moment afwachten.

Lut heeft intussen de thuiszorg (kites) gezien.  Mogelijks mag Swa morgen naar huis... De hele 'organisatie' wordt in gang gezet.
 

Vrijdag 23 januari 2010

Swa komt vandaag naar huis.  Hij heeft een mobiel infuus voor zijn pijnstillers.  Het is het enige wat nog gegeven wordt tegen de kanker (naast zijn transplantatiemedicatie).

Hij moet verder nog 1 maal per week op woensdag naar Leuven op controle en voor de toediening van een zakje medicatie om, mogelijks, de uitzaai van de klieren wat tegen te gaan.
In de namiddag is het thuiszorgteam en de thuisverpleging (Hilde) langsgeweest.

Make a wish...

Intussen heeft verpleging in leuven ook Make a Wish ingeschakeld.  Swa zal een waterbed krijgen om comfortabel zijn dagen door te brengen.

Hij ziet dat zitten...
 

Zaterdag 23 januari 2010

Swa heeft slecht geslapen (ik ook...).

Hij heeft sedert zijn thuiskomst nog niets gegeten... En zegt ook weinig (‘t is nooit een groot prater geweest).
Deze avond komen ze van Make a Wish.
 

Zondag 24 januari 2010

Gisteren dus Make a Wish over de vloer gehad.  Ze waren met 3 : Peter Kemseke, Delphine en Pascale.  Ze hadden voor elk van de kinderen nog een attentie mee en voor Swa de dvd-reeks van Heroes (seizoen 1&2). Iedereen was blij...

Morgen komen ze met het waterbed.

Swa is vandaag ook stil.  Er zit geen fut in.

Tegen zijn gewoonte in, zit hij al de ganse dag in pyjama...
Vannacht heeft hij nog redelijk geslapen.  Hij had gisteren wel een xanax gekregen.
Eten heeft hij vandaag ook nog niet gedaan.
‘t Ziet er niet goed uit, me dunkt...

Arne is deze namiddag langsgeweest.  We hebben wat naar Heroes gekeken.

De ma van Jelle (zijn chiroleider) heeft gebeld (Jelle durfde niet...), of ze eens met de aspi's mogen langskomen.  Jelle zal nog bellen.

Ik slaap voortaan beneden, en hou één oog open…

 

Maandag 25 januari 2010

Deze morgen paniek. Swa zijn “bakje” gaf alarm om 7u45. In geen tijd stond hij beneden.  Blijkbaar had hij halfslapend zijn toevoer afgesloten... Probleem opgelost en Swa kon terug rustig ademhalen...

Deze namiddag zijn ze langsgekomen met het waterbed.

Swa krijgt vanaf nu morfine ipv cortamal.

 

Dinsdag 26 januari 2010

Swa heeft goed geslapen in zijn waterbed.

Vandaag komt Carl (Deloof) om Swa te maseren.  Hij maakt er zijn werk van en blijft wel een uur.
Swa weet intussen wat van zijn morfine en heeft soms de indruk wat 'high' te zijn.
 

Donderdag 28 januari 2010

Jelle (Desimpelare) van de aspi's is deze avond langsgeweest.  De aspi's komen zondag langs.

 

Vrijdag 29 januari 2010

Swa eet nu reeds een week niets.  De misselijkheid is beter (krijgt een infuus).

Verder is hij 'redelijk' alert.
 

Zaterdag 30 januari 2010

Swa kan niet meer plassen, zijn moraal zit ook ineen grote dip... Matthias en Lucas zijn langsgeweest.  Echter kort, Swa had geen bezoek nodig...

De ganse dag slaapt hij al.
Vanavond heeft Hilde een sonde gestoken.  Er kwam echter geen urine...
Vermoedelijk sluiten de klieren de urinebuis boven de blaas af. Niet goed dus.
Swa vindt die sonde maar niets...
Hilde mag morgen zo vroeg mogelijk komen om ze terug te verwijderen.
 

Zondag 31 januari 2010

Niet veel reactie... Iedere inspanning lijkt er één te veel...

 

Maandag 1 februari 2010

Swa had dit weekend een moeilijk weekend.  Vandaag zit er al wat meer in.  Hij heeft moeite met slikken.  We beslissen van zijn medicatie niet verder te geven.  Enkel nog morfine en litican.

Ik blijf voortaan in de namiddag thuis zodat Lut wat kan slapen.
Vandaag is ook thuiszorg Leuven langs gekomen : Kites ‘kinderen in thuis en supportieve zorg’.
 

Vrijdag 5 februari 2010

Vandaag Lut haar verjaardag.  … wat in mineur.

Swa doet het deze week als gans de week met ups en downs.

Nu eens zeer alert, dan weer volledig plat…
Eten doet hij niet, drinken wel.
Veel binnenhouden, van het geen hij drinkt, doet hij ook niet.
Plassen lukt terug…
 

Zaterdag 6 februari 2010

Deze morgen is Make A Wish langsgeweest.

Ze hadden nog een mooie fotokader mee van Swa.

Deze namiddag kwamen enkele klasgenoten langs (Edward, Thimoty, Emily en Glenn) en een leerkracht (Mevr. Quequin).

Swa was er de ganse tijd niet met zijn volle aandacht bij.
Na een uur heeft hij dan ook  gevraagd of ze wilden vertrekken…
 

Zondag 7 februari 2010

Swa vond vannacht (zaterdag) om 3 uur dat hij eigenlijk al genoeg geslapen had…

(zijn broer Lowie kwam juist thuis, die had al genoeg uitgeweest… ;-) )
Vanmorgen wasbeurt.
Deze middag moest hij zijn tanden poetsen… (na een hevige vomatie…)
 

Donderdag 11 februari 2010

Vandaag Swa zijn verjaardag : 17 jaar !

Wat in mineur, maar toch niettemin een feest.
 

Zaterdagavond 13 februari 2010

De ganse week niet veel tijd gehad te schrijven.

Swa blijft zich kranig houden.
’s Nachts blijft hij wat onrustig.  Komt praktisch ieder uur wakker en wil zich rechtzetten.
Hij is echter reeds zondanig verzwakt dat dit al te zwaar is.  Toch blijft hij proberen.
Sedert gisteren praat hij ook niet meer.
’t Is niet gemakkelijk voor hem…  Ik vermoed dat hij heel goed weet wat er op til is.

 

Zondag 14 februari 2010

Swa had deze nacht een onrustige nacht.

Wou constant recht zitten, wist met zichzelf geen blijf.
Heb hem geregeld wat morfine bijgegeven.  ‘t Zag er niet goed uit.

Deze morgen blijft Swa onrustig. 

Na overleg met thuisverpleegster Cindy en contact met Thuiszorg Leuven (Wim), wordt er beslist Valium toe te dienen.  Het zullen zijn laatste uren worden…
Rond 12 uur bellen we naar Lowie (die op leidingsweekend is met de chiro in Kasterlee) dat hij best naar huis komt.

Swa blijft onrustig ademen (zelfs na 10 ml valium).

Rond 14u30 is Lowie eindelijk thuis.  Swa ademt nu merkelijk rustiger. Vermoedelijk heeft hij op zijn broer gewacht.

Om 14u40 blaast hij zijn laatste adem uit….  Het is uitgegaan als een kaarsje.

Een klein traantje bemerken we in zijn ooghoeken.

Rust in vrede.